Nimic nu este făcut
cât timp rămâne
ceva de făcut

Acasa / Știri /

Tije telescopice gratuite

09 iulie 2014

Pe 30 aprilie a.c. a apărut în Monitorul Oficial nr. 318 ordinul preşedintelui CNAS nr. 269/24.04.2014 prin care programul naţional de boli rare-osteogeneză imperfectă a fost modificat, în sensul includerii tratamentului cu tije telescopice. Mai precis, copiii suferind de OI pot beneficia gratuit, dacă au această indicaţie de tratament ortopedic, de implantarea tijelor telescopice în oasele lungi (tibie, femur). Intervenţiile chirurgicale pot avea loc în cele două spitale de copii care desfăşoară în prezent acest program naţional: “Grigore Alexandrescu” şi “Marie Curie”, ambele din Bucureşti. 

Acesta este un enorm pas înainte în tratamentul osteogenezei imperfecte în ţara noastră. Tijele telescopice au, printre altele, avantajul deosebit că se lungesc pe măsura dezvoltării osului în care sunt implantate, nemaifiind necesare operaţii de înlocuire a lor, ca în cazul tijelor de lungime fixă. Trebuie spus că, până la apariţia acestei reglementări, costul acestor dispozitive medicale de ultimă generaţie era acoperit integral de familiile pacienţilor sau prin donaţii din partea organizaţiilor umanitare, sumele necesare depăşind cu mult venitul mediu al unei familii. Astfel, copiii care vor fi beneficiat de aceste tije, până la apariţia ordinului, pot fi număraţi pe degete, puţine familii putând aduna sumele necesare. 

Aşadar, în prezent, tratamentul osteogenezei imperfecte în Romania, atât medicamentos (perfuzii cu pamidronat), cît şi ortopedic (implantarea tijelor telescopice), se poate efectua gratuit în sistemul medical de stat. Familiile copiilor cu OI se pot adresa pentru efectuarea procedurilor medicale necesare celor două spitale de copii menţionate. Din informaţiile pe care le avem, primele intervenţii pentru implantarea tijelor telescopice au avut deja loc.

Trebuie să menţionăm în încheiere că asociaţia noastră a început demersurile necesare pentru obţinerea gratuităţii tijelor telescopice în urmă cu peste doi ani, iar această realizare, de care suntem deosebit de mândri, nu ar fi fost posibilă fără sprijinul entuziast si dezinteresat al unor OAMENI. Avem nesfârşita onoare să îi amintim aici, într-o ordine întâmplătoare: Dumitru Orăşeanu, Dorica Dan, Alexandru Ulici, Raed Arafat, Anci Ionescu, Mihaela Bardoş, Cristian Ioan Stoica, Cristina Vladu, Oana Costan, Doru Bădescu.   


>>Înapoi

Informații

2lasuta.jpg

Cei care in cursul anului 2017 au realizat venituri din salarii si vor sa sustina asociatia noastra o pot face completand formularul 230 si depunandu-l la administratia fiscala de care apartin, pana la data de 25 mai 2018. Formularul trebuie completat cu datele de identificare ale asociatiei si cu cele ale donatorului. Pentru descarcarea formularului faceti clic pe dreptunghiul roz de deasupra .

Multumim anticipat tuturor !