Nimic nu este făcut
cât timp rămâne
ceva de făcut

Acasa / Comunicate de presa /

Ziua Internațională a Bolilor Rare!

28 februarie 2015

Temă: Trăind cu o boală rară - Slogan: „Zi de zi, mână-n mână”

Anul 2015 marchează opt ani consecutivi de succes  în care s-a marcat Ziua Bolilor Rare. Continuând impulsul, Ziua Bolilor Rare 2015 pune accentul asupra vieții de zi cu zi a pacienților, familiilor și îngrijitorilor care trebuie să facă faţă unei boli rare.

Peste 6000 de boli rare diferite au fost identificate până în prezent, ele afectează în mod direct viața de zi cu zi a mai mult de 30 de milioane de persoane doar din Europa. Natura complexă a bolilor rare, împreună cu accesul limitat la tratament și servicii, înseamnă că membrii familiei sunt de multe ori principala sursă de solidaritate, sprijin și îngrijire pentru cei dragi lor. Ziua Bolilor Rare 2015 cu tema „Trăind cu o boală rară” aduce un omagiu milioanelor de părinți, frați, bunici, soți, mătuși, unchi, veri, prieteni ale căror vieți sunt afectate zilnic și care sunt zi de zi principalul sprijin pentru pacienții cu boli rare.

Organizațiile de pacienți devin o sursă esențială de informații, experiență și resurse. Zi de zi, mână-n mână, împreună vom reprezenta o voce unită să susțină tratamentele, îngrijirea, resursele și serviciile noi, de care toți avem nevoie. Pacienții, familiile și organizațiile sunt vitale pentru impulsul de a crea soluții pentru problemele de zi cu zi generate de bolile rare, în solidaritate cu toate părțile interesate - îngrijitorii, cadre medicale, servicii sociale specializate, cercetători, companii farmaceutice, factori de decizie și organismele de reglementare.

La nivel internațional este esențial să fie transmis un mesaj puternic de solidaritate pentru multitudinea de pacienți cu boli rare și familiile lor. Împreună, putem transforma experiența individuală a pacienților și rudelor din întreaga lume în acțiuni colective, suport, advocacy și consolidarea comunității. În Europa, există multe inițiative menite să îmbunătățească viața de zi cu zi. Dezvoltarea și facilitarea accesului la diagnosticare și tratament pot schimba realitatea de zi cu zi pentru cineva care suferă de o boală rară. Identificarea și îmbunătățirea accesului la servicii sociale specializate pentru bolile rare permit familiilor să își îmbunătățească calitatea vieții.

În România există mai multe domenii în care accesul la îngrijire în bolile rare a cunoscut un anumit progres în ultimii ani, dar mai sunt încă foarte multe de făcut și avem nevoie de sprijinul tuturor pentru:

  • Acces la tratament pentru bolile rare;
  • Dezvoltarea serviciilor sociale specializate pentru bolile rare; 
  • Sprijinirea activității Consiliului Național de Boli Rare;
  • Implementarea Planului Național de Boli Rare și a Strategiei Naționale de Sănătate;
  • Colaborarea cu Ministerul Sănătății în identificarea de soluții pentru pacienții cu boli rare;

 

Ziua Internațională a Bolilor Rare ne încurajează să continuăm găsirea unor soluții de colaborare pentru a oferi o îngrijire de calitate pacienților din România!

În România trăiesc peste 1.000.000 de pacienți afectați de boli rare. Ce știm despre ei? 
  • Majoritatea sunt încă nediagnosticați. Alții sunt diagnosticați greșit sau incomplet;
  • La nivel european boala rară este definită ca fiind o boală care afectează cel mult 5 din 10.000 de persoane. Se estimează că în prezent există între 5.000 și 8.000 de boli rare, ele afectând între 6% și 8% din populație în cursul vieții (Rec. 2009/C 151/02). 
  • Acești pacienți sunt în mod special izolați și vulnerabili și au nevoie de o abordare specifică pentru a le asigura serviciile de care au nevoie pentru a crește calitatea vieții lor.
  • Momentan există servicii insuficiente la nivel național, iar problematica abordării bolilor rare este complexă si interdisciplinară. Faptul că pacienții cu boli rare sunt răspândiți la nivel național, în diferite regiuni, necesită o intervenție centralizată.
  • Un element esenţial pentru îmbunătăţirea diagnosticării şi asistenţei medicale în domeniul bolilor rare este furnizarea şi diseminarea de informaţii exacte, într-o formă adaptată nevoilor profesioniştilor şi persoanelor afectate (Comunicarea Comisiei 2008). În informarea din domeniul bolilor rare au o importanță majoră HelpLine-urile și bazele de date.
  • Centrele de expertiză sunt structuri specializate pentru managementul și îngrijirea pacienților cu boli rare. EUCERD a elaborat criterii de calitate pentru Centrele de expertiză în domeniul bolilor rare, care ajută statele membre în dezvoltarea legislației naționale. Centrele de expertiză sunt concepute pentru o abordare holistică a pacienților cu boli rare, pentru a asigura continuitatea îngrijirii, de la diagnosticare, tratament, terapii, servicii sociale specializate, instruire și informare, asigurând eficientizarea alocării resurselor pentru îngrijire medicală și socială.  
  • Cooperarea și schimbul de cunoștințe între centrele de expertiză s-au dovedit a fi abordarea cea mai eficientă pentru a gestiona bolile rare în Europa. Valoarea adăugată comunitară a Rețelelor Europene de Referință este extrem de importantă în special pentru bolile rare. Reunirea expertizei la nivel european este, prin urmare, primordială pentru a asigura un acces egal la informații exacte, la un diagnostic pertinent și în timp util și la asistență medicală de înaltă calitate pentru pacienții care suferă de boli rare. (Rec. 2009/C 151/02). Aceste calități ale Rețelelor Europene de Referință sunt evidențiate și de Directiva privind asistența medicală transfrontalieră, care subliniază și importanța acestor rețele în formarea și cercetarea medicală, diseminarea informațiilor și evaluare. (Dir. 2011/24/UE).
  • Lipsa politicilor specifice de sănătate privind bolile rare şi deficitul de expertiză în domeniu au drept consecinţă diagnosticarea întârziată şi accesul dificil la asistenţă medicală. Această situaţie are drept rezultate neajunsuri suplimentare de natură fizică, psihologică şi intelectuală, tratamente inadecvate sau chiar dăunătoare.
 
În concluzie, PUZZLE-ul bolilor rare necesită cooperare și abordare interdisciplinară, solidaritate și înțelegere la toate nivelele!

>>Înapoi

Informații

2lasuta.jpg

Cei care in cursul anului 2017 au realizat venituri din salarii si vor sa sustina asociatia noastra o pot face completand formularul 230 si depunandu-l la administratia fiscala de care apartin, pana la data de 25 mai 2018. Formularul trebuie completat cu datele de identificare ale asociatiei si cu cele ale donatorului. Pentru descarcarea formularului faceti clic pe dreptunghiul roz de deasupra .

Multumim anticipat tuturor !