Nimic nu este făcut
cât timp rămâne
ceva de făcut

Cine suntem

Asociaţia Română de Osteogeneză Imperfecta „Oameni Fragili” s-a înfiinţat în anul 2011, la iniţiativa generoasă a unor părinţi ai căror copii suferă de această boală rară. Asociaţia noastră are ca obiective permanente: mediatizarea informaţiilor legate de această maladie genetică, sprijinirea persoanelor care suferă de acest sindrom, colaborarea cu specialiștii din ţară şi străinătate din acest domeniu, precum şi stimularea cercetărilor știinţifice în vederea găsirii celor mai bune tratamente pentru această maladie.

Date de identificare
Cont bancar:
IBAN : RO97 RZBR 0000 0600 1319 4624,
deschis la Raiffeisen BANK S.A.
Cod de înregistrare fiscala:27854285
Denumire: ASOCIAȚIA ROMÂNĂ DE OSTEOGENEZĂ IMPERFECTĂ “OAMENI FRAGILI”

Sponsorul website-ului:

novartisNovartis Oncology
reprezentanța din România
www.novartisoncology.com

Ultimele știri

Donaţie
La data de 12 septembrie 2016 asociaţia noastră a donat Spitalului Clinic de Urgenţă pentru Copii “Grigore Alexandrescu” o seringă automată (injectomat) marca “Alaris”. Valoarea donaţiei este de 4.600 de…
citește mai mult
Bugetul cheltuit pentru osteogeneza imperfecta
Din informaţiile primite de asociaţia noastră din partea Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate am aflat că bugetul total consumat pentru tratamentul osteogenezei imperfecte a fost de 489.970 lei, din…
citește mai mult
Reuniunea O.I.F.E. Oslo
Ȋn perioada 17-19 septembrie 2015 a avut loc la Oslo reuniunea O.I.F.E. (Federatia Europeană de Osteogeneză Imperfectă). Cu acest prilej, România a devenit membru cu drepturi depline a organizaţiei, ca…
citește mai mult
Programul naţional de tratament al OI în 2014
Ca urmare a eforturilor consecvente ale asociaţiei noastre şi a înţelegerii de care au dat dovadă autorităţile statului român, în anul 2014 costul tijelor telescopice (aproximativ 4.000 euro/bucata!) a fost…
citește mai mult
Nouă donaţie
Asociaţia noastră continuă eforturile de îmbunătăţire a condiţiilor de tratament de care beneficiază copiii suferind de OI.   Astfel, în decembrie 2014 asociaţia noastră a donat Spitalului Clinic de Urgenţă…
citește mai mult

Informații

2lasuta.jpg

Cei care in cursul anului 2016 au realizat venituri din salarii si vor sa sustina asociatia noastra o pot face completand formularul 230 si depunandu-l la administratia fiscala de care apartin, pana la data de 25 mai 2017. Formularul trebuie completat cu datele de identificare ale asociatiei si cu cele ale donatorului. Pentru descarcarea formularului faceti clic pe dreptunghiul roz de deasupra .

Multumim anticipat tuturor !